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两岁40斤,五岁11斤,七岁200斤!出生4个月后这个
时间:2019-02-28

小金今年12岁了,金爸爸记得,4个月的时候,儿子已经很能吃了,像吹气球一样开端疯长,“那个时候他是同龄人中最壮的,体重比个别的小友人要重两三倍”。

从此她奔走于全国各大医院,小曲一度被猜疑是脑瘫、窒息后遗症、脊髓性肌萎缩症。最后,病因没找到,更多的问题却接踵而来:反复肺炎、喉骨软化症、心房间隔缺损、隐睾……

6岁时,小金的体重更是达到了100斤。求医之路漫漫,似乎看不到尽头。幸好小金6岁这年,在浙大儿院确诊为小胖威利综合征。确诊后,金爸爸才知道,原来儿子的适度肥胖,是因为 “食量大,但新陈代谢慢,脂肪沉积”。

不仅小金有这遭遇。2009年,一位年轻妈妈生下儿子小曲(化名)后,很快她发现本人的宝宝不吃不喝、不哭不闹、不动不睁眼,只顾自己默默地睡觉。

早期确诊医治费用能省至少一半

起初,家里人都认为“能吃是福”,抱着个大胖娃娃心里倒也是欢喜。然而,日子一天天从前,小金促长大,问题浮现了。有时候眼睛有点痒,有时候内分泌不畸形,最重要的是3、4岁的小金,食量已经和爸爸一样了,一碗成人份的面条,很快就能吃完。

在义诊现场,我在见到了金爸爸一家三口。金爸爸跟金妈妈总是乐呵呵的,说起儿子的病情,好像很是乐观。但我知道,这12年来,他们笑容的背地,有着太多鲜为人知的辛酸。

什么是小胖威利综合征?

每年2月的最后一天,是“国际常见病日”。在2月28日即将到来之际,上周六,浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区举行了“小胖威利”患儿义诊活动。

金爸爸说:“一开始咱们也不知道是什么病,小孩哪里不好就去看哪里,6年时间里,几乎跑遍了所有病院的所有科室,也查不出具体弊端。”不晓得病情,也没法对症治疗。6年当中,金爸爸跟金妈妈带着孩子,时常受到社会上投来的奇怪的目光。




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